CIUDAD DE M\u00c9XICO. MX. \u2014 El Consejo de Salubridad General (CSG), que encabeza el secretario de Salud, Jorge Alcocer Varela, llevar\u00e1 a cabo el primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, del 1\u00ba de octubre del 2021 al 15 de enero del 2022, que permitir\u00e1 contar por primera vez con informaci\u00f3n para la construcci\u00f3n de un registro nacional que ser\u00e1 p\u00fablico.<\/p>\n
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Durante la primera sesi\u00f3n plenaria 2021 del Consejo de Salubridad General, que se llev\u00f3 a cabo el 11 de agosto, se aprob\u00f3 la realizaci\u00f3n del primer censo que se levantar\u00e1 de forma virtual a trav\u00e9s del dominio www.csg.gob.mx localizado en la p\u00e1gina oficial del CSG, con los m\u00e1s altos niveles de certificaci\u00f3n en protecci\u00f3n de datos personales.<\/p>\n
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Para el registro, las personas participantes solo requieren contar con su Clave \u00danica de Registro de Poblaci\u00f3n (CURP), y datos de la enfermedad que padecen, a partir de los cuales se realizar\u00e1 la captura e identificaci\u00f3n de pacientes.<\/p>\n
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Las enfermedades raras, de origen desconocido y escasa evidencia cient\u00edfica para el diagn\u00f3stico y tratamiento, tienen en com\u00fan el peligro de muerte o invalidez cr\u00f3nica, debido a que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos m\u00e1s conocidos.<\/p>\n
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En el art\u00edculo 224 de la Ley General de Salud se define a las enfermedades raras como aquellas que tienen baja incidencia, es decir, se presentan pocos casos en un a\u00f1o, y baja prevalencia -pocas personas las padecen- de no m\u00e1s de cinco registros por cada 10 mil habitantes.<\/p>\n
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La mayor\u00eda tiene causas gen\u00e9ticas; sin embargo, 20 por ciento corresponde a inmunodeficiencias, enfermedades autoinmunes e infecciones. Por el grado de complejidad, muchas de las y los pacientes son diagnosticados hasta despu\u00e9s de cinco a\u00f1os y, en uno de cada cinco casos, despu\u00e9s de 10 o m\u00e1s a\u00f1os.<\/p>\n
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Para coordinar esfuerzos de atenci\u00f3n a esta problem\u00e1tica y brindar atenci\u00f3n integral, en 2017 se cre\u00f3 la Comisi\u00f3n para el An\u00e1lisis, Evaluaci\u00f3n, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, actualmente integrada por los titulares del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) y la Comisi\u00f3n Federal para la Protecci\u00f3n contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), como representantes de la Secretar\u00eda de Salud.<\/p>\n
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Tambi\u00e9n participan las secretar\u00edas de la Defensa Nacional (Sedena) y de Marina (Semar), as\u00ed como el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS); Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste) y Petr\u00f3leos Mexicanos (Pemex), y como invitados permanentes: la Subsecretar\u00eda de Prevenci\u00f3n y Promoci\u00f3n de la Salud y la Comisi\u00f3n Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CCINSHAE), entre otros.<\/p>\n
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El 14 de junio del 2018, la Comisi\u00f3n para el An\u00e1lisis, Evaluaci\u00f3n, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras dio a conocer el \u00faltimo listado oficial donde consigna que se tienen documentadas 20 enfermedades raras.<\/p>\n
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Esta comisi\u00f3n integr\u00f3 un grupo de personas expertas para el diagn\u00f3stico temprano de enfermedades raras, mediante el fortalecimiento del tamiz neonatal; mejora de criterios de referencia y contrarreferencia, as\u00ed como la consolidaci\u00f3n de medidas de control en ni\u00f1as y ni\u00f1os para la detecci\u00f3n temprana de posibles deficiencias gen\u00e9ticas.<\/p>\n
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El trabajo de la comisi\u00f3n tambi\u00e9n se enfoca en impulsar lineamientos para la integraci\u00f3n del asesoramiento gen\u00e9tico que evite la aparici\u00f3n de nuevos casos de enfermedades raras, entre las que se encuentran la mucopolisacaridosis, enfermedad de Gaucher, s\u00edndrome de Turner, espina b\u00edfida, fibrosis qu\u00edstica, histiocitosis, fenilcetonuria, galactosemia y homocistinuria.<\/p>\n
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(Publicada el 30\/09\/2021)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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