{"id":190934,"date":"2024-05-30T09:47:00","date_gmt":"2024-05-30T16:47:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sonoraenequipo.com.mx\/?p=190934"},"modified":"2024-05-30T18:07:20","modified_gmt":"2024-05-31T01:07:20","slug":"se-suma-sector-minero-con-800-kilos-de-ayuda-para-marko-nino-con-sindrome-ctnnb1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.sonoraenequipo.com.mx\/se-suma-sector-minero-con-800-kilos-de-ayuda-para-marko-nino-con-sindrome-ctnnb1\/","title":{"rendered":"Se suma sector minero con 800 kilos de ayuda para Marko, ni\u00f1o con s\u00edndrome CTNNB1"},"content":{"rendered":"

Se suma sector minero con 800 kilos de ayuda para Marko, ni\u00f1o con s\u00edndrome CTNNB1<\/p>\n

HERMOSILLO, SONORA, MX.<\/strong> \u0336 \u0336 <\/strong>Con 800 kilos de ayuda se sum\u00f3 el sector minero a la campa\u00f1a de recolecci\u00f3n de tapitas a favor Marko, ni\u00f1o 10 a\u00f1os de edad, con s\u00edndrome CTNNB1 y quien viajar\u00e1 a Eslovenia para un diagn\u00f3stico y estudios m\u00e9dicos, inform\u00f3 Martha Estrada G\u00f3mez.<\/p>\n

La presidenta del Comit\u00e9 de Damas de la Asociaci\u00f3n de Ingenieros de Minas Metalurgistas y Ge\u00f3logos de M\u00e9xico (AIMMGM) Distrito Sonora, durante la entrega de ayuda a Adriana Manjarrez, madre de Marko, resalt\u00f3 que la miner\u00eda es un sector que se suma a las causas sociales.<\/p>\n

Estrada G\u00f3mez, explic\u00f3 que, la AIMMGM Distrito Sonora al enterarse de la campa\u00f1a con causa a favor de Marko, emprendida por Pamela Ibarra, fundadora de Cultura Verde, don\u00f3 153 sacos de tapitas de pl\u00e1stico, equivalentes a 800 kilogramos de ayuda que contribuir\u00e1n a sufragar gastos de traslado y estancia en Eslovenia de \u00e9l y sus pap\u00e1s, donde m\u00e9dicos de distintos pa\u00edses abordar\u00e1n investigaciones cl\u00ednicas sobre el s\u00edndrome CTNNB1.<\/p>\n

\u201cDentro del Comit\u00e9 (de Damas) de la Asociaci\u00f3n de Ingenieros de Minas, Metalurgistas y Ge\u00f3logos de M\u00e9xico, Distrito Sonora queremos ser emp\u00e1ticos con todas las causas posibles que podamos ayudar, qu\u00e9 mejor de poder acercarlas a ustedes y contribuir para ustedes que van a dar un gran paso como familia y para tu ni\u00f1o en su tratamiento\u201d.<\/p>\n

Esta ayuda dijo, no ser\u00eda posible sin el apoyo y solidaridad de empresas y proveedoras mineras, centros educativos, sociedad civil y a cada una de las personas que se suman a la campa\u00f1a de donaci\u00f3n de tapitas de pl\u00e1stico, a la vez que inciden favorablemente con el medio ambiente a trav\u00e9s del reciclaje.<\/p>\n

Por su parte, Adriana la mam\u00e1 de Marko agradeci\u00f3 la empat\u00eda del gremio minero y de toda la poblaci\u00f3n \u201cporque no s\u00f3lo es el apoyo que significa que te den una tapita, sino la empat\u00eda, creo que eso no tiene precio\u201d.<\/p>\n

Explic\u00f3 que son 80 las familias de diferentes partes del mundo, entre los que encuentran 3 de M\u00e9xico, que van a Eslovenia con el objetivo de encontrar un tratamiento id\u00f3neo adem\u00e1s de ser parte de investigaciones cl\u00ednicas que ayuden a m\u00e1s poblaci\u00f3n con este s\u00edndrome, el cual a la fecha se tiene documentado en alrededor de 400 personas.<\/p>\n

Pamela Ibarra resalt\u00f3 que Cultura Verde es una fundaci\u00f3n que a trav\u00e9s de actividades y acciones de protecci\u00f3n y el cuidado del medio ambiente generan impacto positivo en la salud de ni\u00f1as, ni\u00f1os y adolescentes que m\u00e1s lo necesitan.<\/p>\n

descrito por primera vez en 2012 y con muy pocos casos en todo el mundo: el S\u00edndrome CTNNB1, un trastorno del neurodesarrollo<\/p>\n

grave causado por la alteraci\u00f3n del cromosoma 3 p 221 del gen CTNNB1. En aquel momento le dijeron que era el \u00fanico paciente descrito en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Que es el s\u00edndrome CTNNB1<\/strong><\/p>\n

Se trata de una enfermedad casi desconocida de la que se derivan problemas para andar, hablar y una grave discapacidad intelectual, con una evoluci\u00f3n incierta a largo plazo. Dentro de las enfermedades raras, el s\u00edndrome CTNNB1 se sit\u00faa entre las ultrarraras, con s\u00edntomas compartidos con el trastorno del espectro autista (TEA) o la par\u00e1lisis cerebral, bajo los que a veces se enmascara. en el mundo hay\u00a0 400 personas con ese s\u00edndrome confirmado.<\/p>\n

Fecha de publicaci\u00f3n \u00a0jueves 31 de mayo de 2024<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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