CIUDAD DE M\u00c9XICO. MX. \u2014 En M\u00e9xico existen 6 mil 22 personas con hemofilia, de las cuales, s\u00f3lo el 25 por ciento recibe cuidados necesarios debido a que las insuficiencias en la atenci\u00f3n m\u00e9dica p\u00fablica, de acuerdo con Alfonso Quintero, presidente de la Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (FHRM).<\/p>\n
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La hemofilia es una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica hereditaria que se ubica en el cromosoma X y se caracteriza por la deficiencia de prote\u00ednas encargadas de la coagulaci\u00f3n. Existen dos variantes en este padecimiento: hemofilia A, la m\u00e1s frecuente y que se produce por la alteraci\u00f3n en el cromosoma mencionado, pero afecta espec\u00edficamente el factor VIII y la hemofilia B con deficiencias en el factor IX.<\/p>\n
Por lo cual, las mujeres son las portadoras y transmisoras de la enfermedad y tiene 25 por ciento de posibilidades de heredar esta afectaci\u00f3n a sus hijos. Sin embargo, existen casos donde esta deficiencia se presenta en personas sin antecedentes.<\/p>\n
De acuerdo con la FHRM, \u201cun tercio de los casos nuevos son debidos a una mutaci\u00f3n espont\u00e1nea del gen, lo que significa que no hab\u00eda una historia previa de hemofilia en la familia\u201d.<\/p>\n
Entre el 70 y 80 por ciento de los pacientes sufren de hemartrosis, es decir, sangrado en codos, rodillas, dolor, lo cual provoca atrofias y sangrados musculares y alteraciones en la circulaci\u00f3n.<\/p>\n
Esto no s\u00f3lo genera un desgaste f\u00edsico, sino econ\u00f3mico, pues de acuerdo con un estudio realizado por el IMSS en 2016, el costo (directo) promedio anual va de $4,332 hasta un m\u00e1ximo de $757,700 por paciente.<\/p>\n
Las personas con esta enfermedad tienen pocas opciones de atenci\u00f3n, pues los servicios p\u00fablicos de salud s\u00f3lo son otorgados s\u00f3lo a menores de 10 a\u00f1os: s\u00f3lo el 30 por ciento de los ni\u00f1os son tratados; le siguen los adultos con 8 por ciento y el resto tratamientos a demanda, de acuerdo con Norma Candelaria L\u00f3pez, m\u00e9dico adscrito al servicio de hematolog\u00eda del Instituto Nacional de Pediatr\u00eda.<\/p>\n
Adem\u00e1s, la especialista mencion\u00f3, en el marco de la conferencia \u201cReimagina la hemofilia\u201d<\/em> organizada por la farmac\u00e9utica Roche, que los ni\u00f1os entre 5 y diez a\u00f1os que son atendidos y a quienes como parte del tratamiento les suministran profil\u00e1ctico, presentan de 5 a 12 sangrados al a\u00f1o, mientras que los pacientes de 11 a 21 a\u00f1os, sin la debida atenci\u00f3n, pueden tener el doble de episodios de sangrado.<\/p>\n Por su parte, Alfonso Quintero recalc\u00f3 la insuficiente atenci\u00f3n a este sector: \u201cel Seguro Popular atiende a personas con esta enfermedad tiene una barrera con accesibilidad, pues s\u00f3lo recibe a pacientes menores de 10 a\u00f1os\u201d.<\/em> Agreg\u00f3 que hay pocas farmac\u00e9uticas autorizadas para distribuir medicamentos para esta enfermedad.<\/p>\n Adem\u00e1s, mencion\u00f3 que como organizaci\u00f3n est\u00e1n trabajando por mejorar y eliminar esas barreras para que m\u00e1s ciudadanos pueden tener acceso a este servicio y extienda su atenci\u00f3n a los ni\u00f1os que han sido pacientes.<\/p>\n En 2015, el senador Enrique Mayans, integrante del Grupo Parlamentario del Partido de la Revoluci\u00f3n Democr\u00e1tica, present\u00f3 una propuesta al Pleno de la Comisi\u00f3n Permanente del Congreso de la Uni\u00f3n para que la Secretar\u00eda de Salud elaborara una norma oficial para el tratamiento y prevenci\u00f3n de la hemofilia y la enfermedad de Von Willebrand, pues se estimaba que en M\u00e9xico \u201cpor cada dos mexicanos diagnosticados con hemofilia, hay uno m\u00e1s que no sabe que tiene esta enfermedad\u201d.<\/em> Adem\u00e1s, nuestro pa\u00eds se situaba \u201centre los pa\u00edses de Latinoam\u00e9rica con los niveles de tratamiento m\u00e1s bajos\u201d.<\/p>\n (FECHA DE PUBLICACI\u00d3N.03\/11\/2018 \/\/Agencia ID)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" CIUDAD DE M\u00c9XICO. MX. \u2014 En M\u00e9xico existen 6 mil 22 personas con hemofilia, de…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":47978,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post"],"yoast_head":" \n