{"id":96029,"date":"2020-09-26T13:08:28","date_gmt":"2020-09-26T20:08:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sonoraenequipo.com.mx\/?p=96029"},"modified":"2020-09-26T13:12:51","modified_gmt":"2020-09-26T20:12:51","slug":"la-rara-enfermedad-que-ataca-a-los-veracruzanos-ataxia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.sonoraenequipo.com.mx\/la-rara-enfermedad-que-ataca-a-los-veracruzanos-ataxia\/","title":{"rendered":"La rara enfermedad que ataca a los veracruzanos, Ataxia"},"content":{"rendered":"

XALAPA, VERACRUZ, MX. \u2014 Ni\u00f1os, j\u00f3venes y adultos tambaleantes o impedidos para caminar, con problemas del lenguaje, algunos ciegos y con secuelas neurol\u00f3gicas, son parte de la imagen diaria de los pobladores de Tlaltetela, un municipio con poco m\u00e1s de 14 mil habitantes que ha tenido que aprender el nombre de una enfermedad que se ha apropiado de muchas vidas: ataxia espinocerebelosa tipo siete.<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Este padecimiento neurodegenerativo es uno de los m\u00e1s de 40 tipos detectados de ataxia, y afecta a por lo menos 138 veracruzanos, 80 de ellos son habitantes de este municipio ubicado en la zona centro del estado.<\/p>\n

La tasa de incidencia ah\u00ed es de mil 500 por cada 100 mil habitantes, aunque para Cory Mathew Hannan, director y fundador de Ataxias de M\u00e9xico, esta es una cifra incluso menor a lo que ocurre aqu\u00ed.<\/p>\n

A nivel mundial la prevalencia es de menos de un caso por cada 100 mil habitantes, por eso Tlaltetela tiene una de las tasas de incidencia m\u00e1s altas en el pa\u00eds.<\/p>\n

De acuerdo con estudios realizados por su fundaci\u00f3n, esta enfermedad hereditaria se remonta a ocho generaciones atr\u00e1s, cuando el llamado \u201cgen fundador\u201d<\/em> lleg\u00f3 a este sitio y desde entonces ha evolucionado.<\/p>\n

Hasta diciembre de 2019, hab\u00eda 16 municipios reportados con casos, pero cinco de estos acumulan 120 casos; es decir el 87 por ciento en Veracruz: se trata de Tlaltetela, Coatepec, Teocelo, Cosautl\u00e1n de Carvajal y Xalapa.<\/p>\n

\u201cNo hay duda en mi mente que en realidad hay m\u00e1s de 200 casos porque hay tantos que se han comenzado a manifestarse\u201d,<\/em> se\u00f1ala Cory.<\/p>\n

Ni\u00f1os fallecen por este mal<\/h3>\n

\"\"Aunque la enfermedad se presenta pr\u00e1cticamente a cualquier edad, hay casos reportados en los que menores de 5 a\u00f1os de edad presentan s\u00edntomas como p\u00e9rdida progresiva de la vista, primero dejan de reconocer el color verde y amarillo; adem\u00e1s genera problemas de motricidad, de movilidad y tienen afectaciones en el nervio vago, entre otros.<\/p>\n

De acuerdo con Cory Mathew Hannan en 2014, cuando lleg\u00f3 a Tlaltetela, se ten\u00eda el registro de cuatro menores con este tipo de ataxia, pero para 2020 ya hay 16 menores m\u00e1s.<\/p>\n

Es decir que en apenas seis a\u00f1os se cuadruplicaron los casos y de los 23 reportados en ese periodo, siete menores han fallecido.<\/p>\n

Enfermos no encuentran especialistas<\/h3>\n

Quienes padecen esta enfermedad se enfrentan primero a la necesidad de un diagn\u00f3stico que generalmente llega 10 a\u00f1os tarde, pues cuando hay s\u00edntomas visibles de la enfermedad es se\u00f1al de que las neuronas comenzaron a morir al menos una d\u00e9cada atr\u00e1s.<\/p>\n

Afectados ante la imposibilidad de llevar una vida normal, los pacientes deben recurrir a neur\u00f3logos, genetistas y m\u00e9dicos de otras especialidades que en Veracruz escasean.<\/p>\n

De acuerdo con un estudio de la Universidad Nacional Aut\u00f3noma de M\u00e9xico (UNAM) de 2018, Veracruz se ubica en el lugar 27 de entre 32 entidades del pa\u00eds con menor n\u00famero de especialistas por cada 100 mil habitantes.<\/p>\n

La Fundaci\u00f3n Ataxia M\u00e9xico se\u00f1ala que para m\u00e1s de ocho millones de veracruzanos s\u00f3lo existen 72 neur\u00f3logos y la mayor\u00eda presta sus servicios de manera privada, por lo que las posibilidades de recibir atenci\u00f3n m\u00e9dica de calidad en los hospitales del sector salud es como \u201cechar una moneda al aire\u201d.<\/em><\/strong><\/p>\n

LOS COSTOS DE TRATAMIENTOS SON ELEVADOS<\/p>\n

Un paciente diagnosticado con ataxia espinocerebelosa tipo siete<\/strong> requiere de atenci\u00f3n m\u00e9dica constante; parte de su tratamiento incluye terapia del lenguaje, terapia ocupacional, nutri\u00f3logo, psic\u00f3logo as\u00ed como terapista f\u00edsico.<\/p>\n

En promedio, el costo de un terapista ocupacional es de 200 pesos por cada sesi\u00f3n de una hora, y se requiere al menos de dos veces por semana; a ello se suma la terapia f\u00edsica que se requiere tres veces por semana con costos que van desde los 300 pesos por sesi\u00f3n.<\/p>\n

Adem\u00e1s, los honorarios de un terapista del lenguaje son de al menos 500 pesos por hora y para que el tratamiento funcione se requiere de al menos una vez a la semana; y la lista sigue con terapias con psic\u00f3logos dos veces cada siete d\u00edas, con costos que van desde los 300 hasta los 800 pesos.<\/p>\n

Los costos semanales llegan a ser de hasta dos mil 500 pesos semanales, lo cual es de por s\u00ed prohibitivo para un municipio como Tlaltetela, dode la mayor\u00eda de la poblaci\u00f3n se dedica a la producci\u00f3n de lim\u00f3n y caf\u00e9, principalmente.<\/p>\n

Adem\u00e1s, quien puede pagarlo se enfrenta al problema de disponibilidad de especialistas en la zona, pues de lo contrario el tratamiento no ser\u00e1 integral y su calidad de vida se deteriora r\u00e1pidamente.<\/p>\n

\u201cParticularmente en el estado de Veracruz hemos visto que la principal causa de fallecimiento en pacientes con este tipo de ataxia es la malnutrici\u00f3n, la segunda causa es neumon\u00eda y la tercera es asfixia\u201d, revela Cory Mathews.<\/p>\n

Las causas est\u00e1n relacionadas entre s\u00ed, pues en la ataxia la epiglotis, el cart\u00edlago localizado en la garganta detr\u00e1s de la lengua y al frente de la laringe, funciona de manera incorrecta y provoca que la comida en lugar de ir directo al est\u00f3mago llegue a los pulmones y eso causa la neumon\u00eda y la asfixia. La terapia pretende por su parte reforzar los m\u00fasculos de esa zona de la garganta..<\/p>\n

Parte de los logros de la fundaci\u00f3n Ataxias en M\u00e9xico fue el desarrollo del programa \u201cEstilo de vida Conciencias\u201d, basado en las tres \u201cA\u201d de Ataxia, que incluyen el cuidado en cuanto a la exposici\u00f3n del paciente al aire, agua y alimentaci\u00f3n de manera correcta como parte del tratamiento no farmacol\u00f3gico.<\/p>\n

Lo anterior dado que seg\u00fan sus estudios, el 72% de la poblaci\u00f3n en Tlaltetela y otros municipios como Coatepec no tiene recursos para comprar un medicamento o acceder a todas estas terapias.<\/p>\n

El programa tiene el objetivo de lograr mejorar la calidad de vida a partir de obtener mayor calidad de los alimentos que consumen, el aire que aspiran \u2014dado que en esta zona la zafra de ca\u00f1a de az\u00facar es una fuente de contaminaci\u00f3n constante\u2014 as\u00ed como la calidad del agua que se ingiere.<\/p>\n

<\/h3>\n

La historia de Cory<\/h3>\n

Cory viv\u00eda en Estados Unidos, donde durante su juventud lleg\u00f3 a ser una persona en situaci\u00f3n de calle deambulando por las calles de Hollywood, California; hasta hace 10 a\u00f1os, su vida hab\u00eda sido dif\u00edcil, pero nada comparado con lo que le esperaba.<\/p>\n

Su vida cambi\u00f3 tras ingerir agua contaminada con una bacteria que le desencaden\u00f3 un coma m\u00e9dico durante 12 d\u00edas; algunos d\u00edas despertaba, pero su estado r\u00e1pidamente empeoraba a tal punto de bajar en ese periodo 12 kilos.<\/p>\n

\u201cDespert\u00e9 cada dos d\u00edas pero con una ataxia cada vez m\u00e1s avanzada, cuando despert\u00e9 no ten\u00eda capacidad de hablar, no coordinaba movimientos. Como yo, hay pacientes en Coatepec, Teocelo, Tuzampan que est\u00e1n en los hospitales sin capacidad de hablar, sin vista\u201d,<\/em> recuerda.<\/p>\n

Al despertar enfrent\u00f3 su nueva realidad, no poder hablar, no poder comunicarse ni mover sus extremidades; el coma provoc\u00f3 da\u00f1o neurol\u00f3gico que desat\u00f3 la ataxia que lo ha acompa\u00f1ado durante casi 10 a\u00f1os. Gracias a terapias f\u00edsicas, ocupacionales, adem\u00e1s de atenci\u00f3n y rehabilitaci\u00f3n a cargo de especialistas, genetistas y psic\u00f3logos, Cory ha logrado retomar en algo el control de su vida.<\/p>\n

Sin recursos, sin apoyo, su fundaci\u00f3n naufraga<\/h3>\n

\"\"Hace dos a\u00f1os, la Fundaci\u00f3n expandi\u00f3 sus oficinas y adem\u00e1s de Tlaltetela abri\u00f3 una m\u00e1s en Coatepec, se trata de cl\u00ednicas de rehabilitaci\u00f3n en donde brindaba servicios como banco de alimentos, terapias ocupacionales y f\u00edsicas, muchas de estas impartidas por voluntarios que no recib\u00edan sueldo alguno.<\/p>\n

Sin embargo, con la decisi\u00f3n del Gobierno federal de eliminar los apoyos a organizaciones civiles a trav\u00e9s de diversos programas, desde finales de 2019 la fundaci\u00f3n qued\u00f3 sin opciones para acceder a recursos.<\/p>\n

Incluso, en 2019 el Ayuntamiento de Tlaltetela ofreci\u00f3 ayuda para mantener abiertas sus puertas, pero tres semanas antes del primer apoyo, la orden presidencial de no apoyar a las AC se replic\u00f3 y nunca cumplieron con su palabra.<\/p>\n

Por ello, a partir de marzo pasado la fundaci\u00f3n tuvo que suspender sus actividades de manera indefinida porque su pensi\u00f3n ya no pudo resistir m\u00e1s el costo.<\/p>\n

\u201cTengo seis a\u00f1os usando mis propios fondos, mi pensi\u00f3n de Estados Unidos y no he recibido ayuda del Gobernador, ni del Gobierno federal (…) Adem\u00e1s del recurso para seguir necesit\u00e1bamos voluntarios permanentes porque ten\u00edamos muchos voluntarios que ven\u00edan unas horas al mes, cada dos semanas y estamos muy agradecido por ellos, pero era necesario personal de planta\u201d.<\/em><\/p>\n

Cory recuerda que durante los seis a\u00f1os de trabajo otorgaron ocho mil apoyos directos, a trav\u00e9s del Banco de Alimentos entregaron cuatro mil despensas y dos mil 800 terapias gratuitas.<\/p>\n

\u201cEstoy muy agradecido porque mi pensi\u00f3n me ayud\u00f3 para todo eso, pero fall\u00e9 para seguir, por eso suspend\u00ed las acciones en marzo pasado\u201d,<\/em> lamenta.<\/p>\n

(PUBLICADO EL 26\/09\/2020 \/PERLA SANDOVAL\/AVC )<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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