Endometriosis, la enfermedad invisible que tortura a las mujeres

Dolor abdominal agudo por más 25 años sin que se llegue al diagnóstico, es una de las muestras más evidentes de la invisibilidad en la que se encuentran las mujeres que padecen endometriosis, una enfermedad de comportamiento oncomimético, que se expande de forma gradual formando quistes o adherencias en áreas adyacentes al endometrio (ovarios, trompas de falopio, vejiga e intestino). Dependencia a fármacos, depresión, ansiedad y deseos de morir son algunas de sus expresiones más comunes.

En el marco del Día Mundial de la Endiometrosis, este 14 de marzo, se estima que en México una de cada 10 mujeres presenta esta enfermedad, muchas de las cuales son descalificadas por un sistema sanitario que no reconoce el dolor vinculado a la menstruación o lo minimiza, a pesar de ser, en los peores casos, incapacitante

Desde los 13 años, Graciela Navarro presentó dolores tan intensos al menstruar que solían dejarla incapacitada. Al crecer, los síntomas empeoraron: hinchazón abdominal, vómitos, diarrea y fatiga excesiva. Sus periodos menstruales pasaron a ser hemorragias que duraban hasta tres meses. Sin embargo, a pesar de las complicaciones, las múltiples visitas con distintos médicos y la ingesta de hormonas, a la cual fue sometida desde su adolescencia, tardó casi 30 años en ser diagnosticada con endometriosis.

“Acudí con infinidad de médicos, incluso especialistas, entre los que encontré muchas respuestas que invalidaron mi enfermedad, también encontré misoginia por parte de algunos. De hecho, llegué a ir a hospitales donde me recetaron medicamentos que ni siquiera eran para las hemorragias, incluso me llegaron a recetar antidepresivos”, explica a Contralínea.

De acuerdo con una de las pocas especialistas del país, la doctora Alma Herrera, la endometriosis es una enfermedad de comportamiento “oncomimético”. Irrumpe en otros órganos para expandirse de forma gradual. Esto da lugar a la formación de quistes o adherencias en áreas adyacentes, como ovarios, trompas de falopio, vejiga e intestino.

El impacto a la salud física es evidente. Muchas mujeres menstruantes refieren haber sufrido dependencia a fármacos, depresión, ansiedad, deseos de morir, así como daños en su salud económica, debido a que el tratamiento resulta ser extremadamente caro. Tan sólo las cirugías en hospitales privados oscilan entre los 90 mil y 180 mil pesos.

Sin embargo, a pesar de que en México alrededor de una de cada 10 mujeres en edad reproductiva puede llegar a padecer endometriosis, “a la gran mayoría le niegan el reconocimiento de su enfermedad”, comenta a Contralínea la fundadora de la Asociación de Mexicanas Endometriosis Bienestar Integral (AMEBI) AC, Argelia Ricardo Sanabria.

“Muchas mujeres se enfrentan a la negación de sus síntomas tanto por parte de la familia como del sector salud. Les dicen que no están enfermas, que no tienen nada, que es sólo su imaginación, y les insisten en dejar de preocuparse, de meterse ideas. […] Lo único que algunos médicos te mandan son analgésicos y antiinflamatorios, cuando te operan es porque es de urgencia o porque se reventó un endometrioma [un tipo de quiste] o algo sumamente grave. ¿Por qué sufrimos y padecemos así?”.

Desinformación e ignorancia del tratamiento

Al padecer una serie de negligencias médicas, Graciela Navarro –quien también es licenciada en derecho– cuestionó a distintas autoridades en el área de la salud pública, con el propósito de hallar respuestas a su martirio.

Entre las explicaciones expedidas a inicios de 2023, encontró que la Guía de Práctica Clínica (GPC) para el Diagnóstico y Tratamiento de Dismenorrea en el Primer, Segundo y Tercer Nivel de Atención del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) carece de una actualización, pues tiene más de una década de antigüedad.

Mientras que la GPC para el Diagnóstico y Tratamiento del Sangrado Uterino Anormal de Origen No Anatómico no se ha modificado desde 2015. Y, en particular, la GPC para el Diagnóstico y tratamiento de la Endometriosis tampoco se ha actualizado desde hace más de 10 años. Gabriela señaló esta situación como indignante, debido a que médicos del IMSS, del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) y del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF) recurren a ésta para sus diagnósticos.

“En lo referente a las actividades de capacitación en modalidad presencial y a distancia, se abordan temas en la generalidad de la ginecología y obstetricia, sin embargo, no se cuenta con cursos en el tema de manera específica”, se lee en una de las cartas expedidas por el IMSS a Graciela.

Indispensable, capacitación médica

Previo a su diagnóstico, la activista Yolotzin Vázquez sufrió dos abortos debido a las complicaciones de su enfermedad. Con ello, su sueño de ser madre se esfumó. Sin embargo, los dolores por la endometriosis persistieron hasta generarle una farmacodependencia a los analgésicos.

“No dimensionamos el daño que causa el que [los médicos] no te realicen un estudio completo, hasta que pasas por eso. Comencé a ingerir ketorolaco y escalé a tramadol, ahora mi cuerpo rechaza todo. Me volví adicta a los medicamentos”, explica en entrevista a Contralínea.

A pesar de esto, refiere necesitar con urgencia una intervención quirúrgica para que le extirpen los miomas. Sin embargo, sus carencias económicas no han permitido concretar una cita en algún hospital privado.

En la Ciudad de México, alrededor del 30.6 por ciento de la población vive en situación de pobreza, según datos del Consejo Nacional de Evaluación de la Política de Desarrollo Social (Coneval) del 2023.

Bajo este contexto, en la jefatura de gobierno –cuando la doctora Claudia Sheinbaum estaba al frente– se destinaron recursos para la creación de una clínica, con el objetivo de atender los casos de endometriosis en el Instituto Nacional de Perinatología (INPer), el cual dirige uno de los pocos especialistas de esta enfermedad, el coordinador de cirugía pélvica avanzada, el doctor Oliver Paul Cruz Orozco. “Tenemos pacientes que tienen de cuatro a seis cirugías y hasta 25 años con dolor y el problema no se resuelve”, alertó al dimensionar la importancia de capacitar a los médicos del país.

Importancia de la visibilidad de la endometriosis

El personal del área de la salud, los legisladores, los empresarios, así como la sociedad en general, necesitan visibilizar el impacto de la endometriosis, con el fin de erradicar la estigmatización, dice a Contralínea la colaboradora del libro digital Endometriosis. Nuestras Voces, Laura Fernández Torrisi.

Agrega que “muchas mujeres pasan por rupturas de pareja porque ya están hartos, ya no aguantan. A muchas, las han despedido del trabajo. A muchas, las han corrido de la casa los papás, inclusive les han llegado a decir ‘ya te aguantamos muchos años tu supuesta enfermedad’. En general, las mujeres llegan a sufrir mucho maltrato de la gente de alrededor por la incomprensión de la enfermedad”.

A nivel internacional, la lucha por la visibilización de la endometriosis apenas comienza a generar un eco en la sociedad. Sólo a través de la información se podrá erradicar el tabú de la menstruación y sus implicaciones.

En el marco del Día Mundial de la Endometriosis, celebrado cada 14 de marzo, es necesario abrir el diálogo sobre esta enfermedad que aqueja a más del 10 por ciento de las mujeres en el mundo.

PUBLICADO EL 14 DE MARZO DE 2024// Con información Darylh Rodríguez)